預防血友病患者及家屬首先應對本病有個正確的認識,不要礙于面子而隱瞞病情,對攜帶者孕婦作產前診斷以實施優生優育,來降低血友病兒的出生率。其次要盡量避免如爬高、蹦跳、踢球、長跑等激烈運動,掌握對緊急出血的臨時處理方法,必須手術時應充分做好術前準備。
杜絕血友病意外發作的有效防線
1、不要隱瞞病情。隱瞞病情容易導致延誤治療。在生活中,患者或患兒的親人有必要向所在幼兒園、學校或者是工作單位說明病情、出血的處理及有關的防護知識,以便家庭與這些單位共同照顧和關注患者。不要忽視向診治的醫護人員說明血友病的實情,以提示選擇應用安全合理的診療手段,防止意外出血。
2、基因診斷。對血友病可疑攜帶者用基因診斷技術確定是否是攜帶者,對攜帶者孕婦作產前診斷以實施優生優育。男性血友病患者應對其配偶進行相關檢測,女方受孕后產前對其胎兒作性別鑒定及臍靜脈采血(臍靜脈采血【譯】:醫學上常用來檢驗病人體液正常的方法,是為了用抽樣檢測的方法來判斷身體健康的。)檢測。
3、患者及家屬應對本病有正確認識,并需要掌握對緊急出血的臨時處理方法。
4、避免創傷。不做有創性運動,選擇較為安全的職業與工種。盡量杜絕肌注藥物、針刺及各種手術,必須手術時應充分做好術前準備。
5、避免過度疲勞和外傷。對于血友病患兒應有約束的去活動,不宜爬高、蹦跳、踢球、長跑等激烈運動,力戒打架斗毆行為。生活起居規律,保證充足的睡眠,即使節假日也不要貪圖快樂而熬夜勞神,以便避免過度勞累引發出血。
6、消除誘發出血的因素。雖然血友病患者存在出血傾向,但是一些誘發因素可以導致或加重患者出血,如過度勞累或跌、摔、碰及扭傷等外力引起局部或者是內臟出血;手術、拔牙、注射、針刺等治療也可引起出血;飲食不當。
7、家庭治療。家庭治療對患者來說自我輸注是必要且實用的方法,國外經血友病中心的培訓和指導后,3歲以上的患者就可以進行家庭治療,6歲以上患者就可進行自我治療。社區組成由血液科、理療科、骨科、口腔利醫師及護士和社會工作者管理小組進行全方位管理。配置一個具備各種試驗條件的實驗室。
8、注意口腔衛生。預防牙齦疾患,避免唇舌咬破,齲齒應及時填補。
9、忌用影響凝血機制或胃腸道有刺激的藥,忌用影響凝血機制或胃腸道有刺激的藥.如阿司匹林、肝素、華法林等。
10、禁忌應用阿司匹林。在任何情況下都不要應用含有阿司匹林(化學名為乙酰水楊酸)的藥物,這種藥物可以阻止血小板聚集,阻止血栓形成;損傷胃粘膜,引起出血。
溫馨提示:血友病通常是通過父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。所以如果能夠在夫妻生育之前進行基因篩查鑒定,然后采取選擇性妊娠,可以大大降低患兒的致殘率。
【參考文獻:《血液系統疾病分冊》《新血液革命》】