他們從小經不起磕磕碰碰,一個小傷口就會血流不止,甚至換顆牙齒都可能致命……他們是血友病人,也被稱為“玻璃人”。
血友病是一種先天性遺傳性出血性疾病,根據國際流行病學統計,血友病發病率為1/10000左右,幾乎均為男性。70%有遺傳史(家族史),30%屬于突變。主要表現為關節和肌肉反復自發出血,也可以自發腦出血、消化道出血、尿血及腹腔血腫,反復關節或者肌肉出血容易造成殘疾,腦出血及消化道出血如果治療不及時容易導致死亡。我國血友病現狀仍存在高殘疾率和高死亡率,血友病兒童輟學率高,許多家庭因病致貧、中年喪子(血友病未成年而夭折)、老無所依(成年的血友病患者因為殘疾而失去生存能力)或者長期生活在壓抑的情緒之中,其原因是多方面的---許多血友病患者仍處于漏診和誤診中,沒有得到正確治療;已經確診的患者因為種種原因(經濟條件困難、醫保不均衡、大醫院沒床位而小醫院又不會治或者藥物短缺等)沒有得到及時而充分的治療;有的患者缺乏血友病自我保健知識。目前血友病尚無根治的方法,替代治療(輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ、冷沉淀或者血漿)是有效的治療措施。血友病患者如果得到及時治療并且治療充分,可與正常人一樣生活工作。
國家于2009年開始積極開展血友病的登記工作,宏觀調控血液制品的生產和管理,逐年上調血友病醫保政策,許多省市先后將血友病納入門診特病,多個城市把血友病兒童納入慈善救助范圍,全國范圍內多家醫院反復針對血友病群體進行公益講座和現場指導,越來越多的血友病兒童參加了血友病預防治療……上述血友病工作的不斷開展使我國血友病患者的生存現狀已得到改善,但是距離發達國家仍然存在很大差距!