醫生說,全世界的唐氏綜合征患者都是一家。因為他們的面容都非常相似:雙眼距寬;兩眼外角上斜;內眼角有贅皮;耳位低;鼻梁低;舌體寬厚,口常半張著或舌伸出口外。另一個特征性表現就是智能發育障礙,智商一般在25-75之間。
唐氏綜合征患兒在我國的數量巨大,盡管他們先天患病,但是,他們依然是上天賜予爸爸媽媽的天使,我們依然要愛他們,讓他們和健全的寶貝一樣快樂地成長。
唐氏綜合征又稱21-三體綜合征或先天愚型,是人的常染色體發生了畸變,其發生率為1/600-1 /800。與健康的寶貝相比,由于遺傳物質的改變,使唐氏綜合征患兒在身體發育上存在許多問題。
患兒有哪些健康隱患?
1.生長發育障礙
* 患兒媽咪妊娠期較短,平均為262-272天。寶貝出生時,身高較正常新生兒短l-3厘米,大多數呈短頭畸形。
* 患兒出生后,睡眠較深,吸吮、吞咽十分緩慢,甚至完全不會吸吮,所以喂養十分困難。
2.運動發育遲緩
* 患兒在出生后的一段時期,運動功能與正常同齡寶貝差別可能不大,但隨年齡增長,差別會越來越大。
* 雖然患兒可以學會簡單的動作,如穿衣、吃飯等,但動作笨拙、不協調、步態不穩,因此容易發生意外傷害。
3.患兒常伴有臟器畸形或并發癥
* 消化器官畸形。如先天性食道閉鎖癥、十二指腸狹窄、肛門閉鎖等。
* 先天性心臟病。患病率高達40%,以室間隔缺損最為多見。
* 白內障。患病率為2%。
* 急性白血病。患病率為1%。
* 眼睛異常。由角膜、晶狀體異常引發近視、遠視等。
* 易患各種感染性疾病。
這些情況不一定都會出現,但在唐氏綜合征患兒的發生率要遠遠高于其他寶貝。
4.法應對寶貝的健康隱患
1.精心喂養
* 寶貝吃奶慢而費力,媽咪一定要有耐心。
* 寶貝睡眠較深,吃奶時要叫醒寶貝,并不時捏捏他的小耳朵,防止他睡著。
* 寶貝吞咽較慢,注意奶液的流速,防止嗆到他。
2.積極治療先天畸形
* 如果發現寶貝存在某些器官的畸形,如先天性心臟病等,要積極治療,經過手術修復,可以恢復器官的功能。
* 手術時機切不可錯過,避免使寶貝的身體發育受到影響,甚至危及生命。
3.定期做全面的體格檢查
* 媽咪每年要帶寶貝去正規的醫院或體檢中心做體檢,以便及時發現寶貝的異常情況。
* 體檢中發現問題,要及時糾正或治療。
4.生活照料要仔細
* 盡可能提高寶貝的身體抵抗力。患兒因為容易發生感染性疾病,所以,媽咪要在飲食、生活起居等方面精心一些,注意寶貝的營養均衡和身體鍛煉,提高寶貝對疾病的抵抗力。
* 減少寶貝感染的機會。媽咪少帶寶貝去人多且空氣不流通的場所,隨溫度變化及時增減衣物,以免發生呼吸道感染;注意寶貝的飲食衛生,經常給寶貝洗手,寶貝的玩具要經常消毒,以免發生消化道感染。
5.防止發生意外傷害
* 寶貝動作不夠協調,家里盡量不用尖、角突出的家具,以免碰傷寶貝。
* 帶寶貝到戶外活動時,媽咪要保護好寶貝,防止發生摔傷、交通意外等。
特別提醒!除了身體方面的悉心照料,媽咪別忽視了寶貝的智力發展。唐氏綜合征患兒經過良好的訓練,智力水平可以得到很大提高,有些患兒甚至可以讀普通學校,長大后生活可以自理,學會簡單的社會勞動,成為自食其力的人。