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“骨病之王”將姑娘變成木頭一樣

  目錄:

  第一章:邂逅“骨病之王”

  第二章:調(diào)飲食多運(yùn)動(dòng),類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者好過(guò)冬

  第三章:眼病迎風(fēng)就流淚:擦淚不當(dāng)反加重

  編者按:疾病對(duì)我們的生活和生命危害是在是太大了,什么樣的疾病能讓一個(gè)原本活蹦亂跳的姑娘,變成一個(gè)四肢僵硬不能活動(dòng)的“木頭人”?今天小編就帶領(lǐng)大家一起看看這到底是什么病?

  邂逅“骨病之王

  一種罕見(jiàn)的怪病把大連姑娘夏秀玲變成了“木頭人”。除了眼睛和嘴巴,夏秀玲全身的關(guān)節(jié)都不能打彎,她每天只能直挺挺地躺著或立著,她的吃喝拉撒全要由年邁的母親趙蘭英照顧。

  秀玲患的是一種叫做“進(jìn)行性骨化性肌炎”的疾病(現(xiàn)在也稱(chēng)其為“進(jìn)行性骨化性纖維增殖不良癥”,英文簡(jiǎn)稱(chēng)FOP)。這種病被稱(chēng)為“骨病之王”,其患病率在西方約二百萬(wàn)分之一,目前全世界僅僅報(bào)告了大約700例。

  4歲時(shí),摔一跤埋下禍根

  4歲以前的秀玲是個(gè)健康快樂(lè)的小女孩。4歲那年,秀玲被鄰居家小孩撞了一下,不小心摔倒了,脖子后面摔出了一個(gè)鼓包。

  專(zhuān)家點(diǎn)評(píng):實(shí)際上,許多進(jìn)行性骨化性肌炎患者起病的誘發(fā)因素就是摔跤,摔跤導(dǎo)致軟組織損傷、組織內(nèi)部出血(這種毛細(xì)血管破裂是肉眼看不到的),使致病細(xì)胞穿過(guò)血管壁來(lái)到此處,而且損傷導(dǎo)致的非感染性炎癥給致病細(xì)胞提供了產(chǎn)生異位骨化的內(nèi)環(huán)境。

  趙蘭英抱著女兒到醫(yī)院就診,醫(yī)生說(shuō)秀玲的頸椎有增生,得手術(shù)切除。

  可術(shù)后四個(gè)月,秀玲的脖子徹底不能動(dòng)了;醫(yī)生又說(shuō)第一次手術(shù)沒(méi)清除干凈,這樣,當(dāng)時(shí)只有五歲的小秀玲又經(jīng)歷了第二次手術(shù)。

  第二次手術(shù)后,秀玲的脖子和后背腫得老高,后背就像背了個(gè)小鍋。趙蘭英不明白,這手術(shù)做完了,病怎么不但不見(jiàn)好,反而越來(lái)越嚴(yán)重呢?

  趙蘭英找醫(yī)生去問(wèn)個(gè)究竟,這次,醫(yī)生告訴趙蘭英,秀玲得的是癌癥,而且已經(jīng)擴(kuò)散了,只能再活三個(gè)月。

  趙蘭英感到絕望了

  專(zhuān)家點(diǎn)評(píng):其實(shí),這是由于進(jìn)行行骨化性肌炎太罕見(jiàn)了,醫(yī)生不認(rèn)識(shí)此病而產(chǎn)生了誤診誤治。進(jìn)行性骨化性肌炎患者在正常骨外形成的骨具有完整的骨結(jié)構(gòu),即與正常骨一樣具備骨皮質(zhì)、骨髓腔和骨小粱,而骨質(zhì)增生患者只是正常骨的邊緣出現(xiàn)了鈣化,鈣化區(qū)沒(méi)有完整的骨結(jié)構(gòu)。這二者通過(guò)X線照片就可以區(qū)別開(kāi)來(lái),骨腫瘤患者的腫瘤一般都是細(xì)胞團(tuán)形成的軟組織,在X線片里是透光的。只要認(rèn)識(shí)到進(jìn)行性骨化性肌炎的疾病本質(zhì),將它與骨質(zhì)增生、骨癌相區(qū)別是不困難的。后來(lái),在好心人的幫助下,趙蘭英抱著女兒來(lái)到了北京積水潭醫(yī)院,經(jīng)多名專(zhuān)家會(huì)診,秀玲被確診為進(jìn)行性骨化性肌炎,一位老大夫說(shuō),進(jìn)行性骨化性肌炎是一種罕見(jiàn)的疾病,得了這種病不能手術(shù)也不能磕碰,否則會(huì)加重病情,哪里受到了外力,哪里就會(huì)變硬。

  專(zhuān)家點(diǎn)評(píng):進(jìn)行行骨化性肌炎是由于人體內(nèi)部一種促進(jìn)骨合成的蛋白(叫骨形態(tài)發(fā)生蛋白受體)基因發(fā)生了突變,導(dǎo)致致病細(xì)胞的骨合成活力增強(qiáng),在一般情況下(指沒(méi)有軟組織炎癥、損傷),即使致病細(xì)胞的骨臺(tái)成能力有所增強(qiáng)也產(chǎn)生不了后果,但在有軟組織炎癥(有的患者會(huì)自發(fā)性產(chǎn)生肌肉炎癥)或損傷的情況下,軟組織內(nèi)的炎癥物質(zhì)會(huì)刺激致病細(xì)胞,使骨合成能力劇烈增強(qiáng),致病細(xì)胞比正常的成骨細(xì)胞骨合成能力還要強(qiáng)很多,會(huì)在很短的時(shí)間內(nèi)形成完整的軟組織內(nèi)骨性包塊,因此導(dǎo)致鄰近關(guān)節(jié)的殘廢。秀玲的后背雖然沒(méi)有經(jīng)過(guò)手術(shù),仍然會(huì)腫得老高,這實(shí)際上就是自發(fā)性肌肉炎癥的表現(xiàn)。

類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎 運(yùn)動(dòng) 骨病之王 
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